MOTIVO DE ESTE BLOG
- El motivo de este blog, surge a raíz de la poca información que hay sobre esta enfermedad y la falta de diagnóstico por parte de los médicos.
- No pretendemos ser un sustituto de los médicos, ya que siempre lo primero que hay que hacer es acudir a ellos, pero si queremos ser un sitio de información y de ayuda para otras familias que se encuentran como nosotros.
- Ya que nosotros cuando nos dijeron el nombre de la enfermedad no encontramos mucha información y estábamos algo perdidos.
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